Familienplanung mit einer seltenen Erkrankung
Das Universitätsklinikum Tübingen gehört zu den Spezialisten, wenn es um seltene autoinflammatorische Erkrankungen geht. Diese, meist genetisch bedingten Erkrankungen, sind noch recht unbekannt.
Es sind vererbte Erkrankungen, deren Symptome in Schüben kommen. Die Symptome äußern sich mit Fieber, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen oder auch Ausschlag.
Die Rheuma-ähnlichen Erkrankungen führen zu Entzündungsreaktionen im Körper und werden oftmals erst nach langer Zeit erkannt.
Der Durchbruch kam mit der genetischen Diagnostik, die 1997 zum ersten mal möglich war. Die Schwierigkeit, die Krankheit zu erkennen, besteht darin, dass die Symptome sehr unspezifisch sind. Fieber und Gelenkschmerzen sind auch Zeichen einer Grippe. Und außerhalb der Schübe, fühlen sich die Patienten sich gut.
Vielen Ärzten fehlt auch das Wissen zu dieser seltenen Krankheit. Daher ist es wichtig, dass die Patienten eine Art Tagebuch führen, um herauszufinden, ob sie an einer autoinflammatorischen Erkrankung leiden. Hierzu wird im Moment auch an einer App gearbeitet, die den oft jungen Patienten die Dokumentation ihrer Beschwerden erleichtern soll.
Um die Erkrankten zusammenzuführen und auch psychisch zu unterstützen, veranstaltete das Klinikum nun einen Informationstag.
Thema: „Familienplanung mit einer seltenen Erkrankung."
Denn viele der Erkrankten wünschen sich Kinder. Das Problem bei einer genetischen Erkrankung ist aber das Risiko einer Übertragung der Krankheit auf das Kind. Viele Patienten haben daher Angst eine Familie zu gründen. Doch der Experte Professor Jörg Henes erklärt, dass nur in Ausnahmefällen von einer Schwangerschaft abgeraten wird.
Um sicher zu sein, dass alles gut verläuft, sollten sich die werdenden Mütter aber schon im Vorfeld beraten lassen und einige Dinge berücksichtigen.
Für Kümmerle-Deschner und ihre Mitarbeiterinnen ist es sehr wichtig, dass die Patientinnen und Patienten mit dieser seltenen Erkrankung, die Möglichkeit haben, sich an solchen Informationstagen kennen zu lernen, auszutauschen und mehr über ihre Krankheit zu erfahren. Denn das große Ziel ist es, dass die Erkrankten ein ganz normales Leben führen können.
